El cáncer infantil es una realidad que golpea profundamente a las familias y a las comunidades que lo enfrentan. Sin embargo, la fortaleza de quienes deciden involucrarse en esta causa puede transformar el dolor en esperanza y acción. Así lo demuestra "Amazonas y Leoncito" quienes estuvieron presentes en "Sonidos del Corazón" para la Constructora 103.3. Este es un grupo de mujeres voluntarias que desde hace cinco años se ha convertido en un pilar fundamental para los pacientes oncológicos pediátricos de Comodoro Rivadavia, brindando apoyo integral a los niños y sus familias mientras luchan contra esta dura enfermedad.

Un inicio impulsado por el amor y la necesidad

La historia de "Amazonas y Leoncito" comenzó en 2019, cuando Lidia Oviedo, una de las principales referentes del grupo, se encontraba trabajando como payamédica en Comodoro Rivadavia. Fue entonces cuando conoció a Aldana, una paciente oncológica, y la realidad del cáncer infantil en la ciudad la impactó profundamente. Al descubrir que ya se estaban realizando las primeras quimioterapias en la ciudad, Lidia no dudó en actuar y ponerse en contacto con la Dra. Florencia Gutiérrez, quien lideraba el área de oncología pediátrica en la región.

"Me hizo ruido", recuerda Lidia sobre ese primer encuentro. "No sabía que había pacientes oncológicos pediátricos en Comodoro. Me di cuenta de la necesidad de involucrarme y ayudar". A partir de ese momento, Lidia comenzó a ofrecerse como voluntaria y, junto con un equipo de profesionales de la salud, inició una red de apoyo para los niños y sus familias.

Poco después, la pandemia de COVID-19 golpeó al mundo entero, afectando especialmente a los pacientes oncológicos, que debían enfrentar no solo la enfermedad, sino también las restricciones impuestas por la emergencia sanitaria. Fue en este contexto que "Amazonas y Leoncito" redobló sus esfuerzos, adaptándose a las circunstancias y asegurando que los niños en tratamiento oncológico y sus familias no quedaran desamparados.

Acciones concretas: Peluquitos, cuentos y apoyo en los momentos más duros

Desde su creación, "Amazonas y Leoncito" ha llevado adelante diversas iniciativas para acompañar emocionalmente a los niños con cáncer. Una de las acciones más simbólicas es la entrega de los "peluquitos", pequeños muñecos pelados que representan a los niños que han perdido el cabello debido a los tratamientos de quimioterapia. Estos muñecos, que son entregados a cada paciente, no solo buscan sensibilizar sobre la enfermedad, sino que también ofrecen un gesto de cariño y apoyo en un momento tan difícil.

"Recuerdo el día que compré el primer pedacito de tela para hacer los peluquitos", cuenta Lidia. "Estaba lloviendo, y entré empapada a una tienda. Fue un momento muy simbólico para mí. Sabía que esos muñequitos iban a significar mucho para los chicos". Desde entonces, los "peluquitos" se han convertido en un símbolo de esperanza para los pequeños pacientes y sus familias.

Además de los peluquitos, el grupo también ha organizado actividades de lectura de cuentos y clases de apoyo escolar para los niños en tratamiento, buscando mantener un sentido de normalidad y alegría en medio de la adversidad. "Durante la pandemia, tuvimos que ingeniárnoslas para seguir en contacto con las familias, a pesar de las restricciones. Era esencial que los chicos sintieran que no estaban solos", explica Lidia.

La importancia de la familia: El caso de Marina y Cata

Uno de los casos que más ha marcado al grupo es el de Cata, una niña que fue diagnosticada con leucemia y tuvo que pasar cuatro años lejos de su hogar en Rada Tilly para recibir tratamiento en Buenos Aires. Su tía, Marina, recuerda cómo el diagnóstico afectó profundamente a toda la familia, pero también cómo la unión y el apoyo de "Amazonas y Leoncito" les permitió sobrellevar la situación.

"Cuando Cata se fue, me sentí impotente por no poder estar más cerca de ella", cuenta Marina, emocionada. "Pero su regreso fue un momento inolvidable. Organizamos una caravana en Rada Tilly para recibirla, y toda la comunidad se unió a nosotros. Ver a Cata de vuelta en casa, después de todo lo que había pasado, fue un momento de inmensa felicidad".

Marina es ahora una de las voces más activas de "Amazonas y Leoncito", organizando eventos y campañas de concientización en Rada Tilly, especialmente en fechas significativas como el 15 de febrero, Día Internacional del Cáncer Infantil. "No pude ayudar a mi sobrina mientras estaba lejos, pero ahora quiero ayudar a otros chicos que están pasando por lo mismo", afirma Marina.

La lucha por una ley oncopediátrica en Chubut

Uno de los grandes desafíos que enfrenta "Amazonas y Leoncito" es la lucha por la implementación efectiva de la ley oncopediátrica en la provincia de Chubut. Aunque en 2021 se promulgó una ley nacional que garantiza derechos fundamentales a los niños y niñas con cáncer y sus familias, su aplicación en las distintas provincias ha sido desigual. En Chubut, la ley provincial, conocida como Ley I-710, aún enfrenta múltiples dificultades para ser implementada de manera plena y efectiva.

Lidia Oviedo y Valeria, junto con otras voluntarias y profesionales de la salud, han trabajado a lo largo de estos cinco años no solo para brindar apoyo a los pacientes, sino también para impulsar la promulgación de esta ley en la provincia. Sin embargo, el camino ha sido largo y muchas veces frustrante. "La ley provincial está, pero es hueca", explica Lidia con preocupación. A pesar de haber trabajado minuciosamente en la redacción de la ley, incluidas consultas con expertos como el Dr. Luis Cisneros, quien está a cargo del servicio de oncología pediátrica en la región, la ley sufrió recortes importantes y carece de contenido concreto en varios de sus artículos.

La falta de implementación efectiva de la ley provincial es un problema que afecta directamente la calidad de vida de los niños y sus familias. A pesar de que la ley nacional ha sido promulgada, en muchas provincias, incluidas Chubut, Chaco y Formosa, su aplicación es deficiente, y los pacientes siguen enfrentando barreras para acceder a los tratamientos y beneficios que deberían estar garantizados. "La ley nacional está en funcionamiento en Buenos Aires, pero aquí en Chubut no pasa lo mismo", explica Valeria, resaltando las diferencias en el acceso a la atención médica entre las provincias del país.

La ley provincial: un vacío que necesita ser llenado

El principal obstáculo con la ley provincial es la falta de contenido y claridad en su redacción final. "La ley que presentamos era ambiciosa", explica Valeria, "pero nos dijeron que era demasiado y que no se iba a cumplir". Esa ambición, sin embargo, era necesaria, ya que, como explica Balu, otra de las líderes del grupo, "no puede haber una ley que proteja a los niños con cáncer que no sea ambiciosa". Para las integrantes de "Amazonas y Leoncito", el objetivo siempre ha sido asegurar que los niños con cáncer puedan acceder al mejor tratamiento posible y tengan una calidad de vida digna, sin importar dónde vivan.

La implementación de la ley en Chubut ha sido lenta y, en muchos casos, inexistente. La falta de recursos y la burocracia han sido algunos de los principales obstáculos. Las voluntarias han sido testigos de cómo las familias deben enfrentarse a un sistema de salud que no siempre está preparado para atender las necesidades específicas de los niños con cáncer. Desde la falta de medicamentos y equipos adecuados, hasta la ausencia de especialistas en las ciudades más alejadas, el camino para recibir tratamiento es muchas veces arduo y agotador.

La importancia de la concientización y el apoyo comunitario

A lo largo de estos cinco años, "Amazonas y Leoncito" no solo ha luchado por la ley, sino que también ha trabajado incansablemente para concientizar a la sociedad sobre la realidad del cáncer infantil. A través de campañas de sensibilización, actividades en las escuelas y eventos públicos, han logrado que muchas personas tomen conciencia de la importancia de apoyar a los niños con cáncer y sus familias.

Marina, una de las voluntarias más activas, recuerda cómo se unió al grupo tras vivir la experiencia de su sobrina Cata, quien fue diagnosticada con leucemia. La distancia física que la separaba de su sobrina durante el tratamiento fue lo que la motivó a involucrarse más. “No podía hacer nada por Cata, pero quería ayudar a otros chicos que estaban pasando por lo mismo”, relata. Marina encontró en "Amazonas y Leoncito" un espacio donde canalizar su deseo de ayudar, y desde entonces ha sido una pieza fundamental en la organización de actividades de concientización en Rada Tilly.

Uno de los eventos más significativos organizados por el grupo fue la caravana amarilla en 2021, en conmemoración del Día Internacional del Cáncer Infantil. A pesar de las restricciones impuestas por la pandemia, la comunidad se unió para decorar las calles de amarillo, el color representativo de la lucha contra el cáncer infantil. “Todo Rada Tilly se vistió de amarillo”, recuerda emocionada Marina. Comercios, autos y hogares se sumaron a la causa, enviando un mensaje de apoyo a las familias que enfrentan esta dura batalla.

El rol de las familias en la lucha contra el cáncer infantil

Uno de los aspectos más destacados en la labor de "Amazonas y Leoncito" es el enfoque integral que tienen al brindar apoyo tanto a los niños como a sus familias. El cáncer no solo afecta al paciente, sino que toda la familia se ve impactada emocional, económica y psicológicamente. Las voluntarias del grupo lo saben de primera mano, ya que muchas de ellas han vivido la enfermedad de cerca.

Balu, otra de las fundadoras del grupo, hace hincapié en la importancia del acompañamiento familiar durante el tratamiento. “El apoyo de la familia es fundamental para que los niños puedan afrontar el tratamiento con fuerza y esperanza”, explica. Asumir el rol de cuidador implica una gran carga emocional, y muchas veces las familias no cuentan con los recursos necesarios para sobrellevar la situación. Aquí es donde "Amazonas y Leoncito" interviene, ofreciendo no solo apoyo logístico, sino también contención emocional.

El cáncer infantil también deja cicatrices profundas en aquellos que lo sobreviven. Balu menciona que, si bien el cáncer ya no es un estigma de muerte, muchos niños quedan con discapacidades o secuelas permanentes como consecuencia de los tratamientos. “Las leucemias son las más comunes, pero también están los osteosarcomas, que a veces requieren la amputación de alguna extremidad”, explica. Para los niños, perder una parte del cuerpo puede ser un golpe devastador, pero gracias a los avances médicos, hoy existen prótesis y tratamientos que les permiten llevar una vida activa.

El desafío de enfrentar el sistema de salud

Sin embargo, uno de los mayores obstáculos que enfrentan las familias es la burocracia del sistema de salud. Las voluntarias de "Amazonas y Leoncito" han sido testigos de cómo padres y madres deben peregrinar de oficina en oficina para conseguir una firma o autorización que les permita acceder a un tratamiento. “Es desesperante que una familia tenga que pasar por esto cuando su hijo está enfermo”, relata Balu. La falta de capacitación del personal administrativo en temas de oncología pediátrica es otro problema que agrava la situación. "Necesitamos que las personas que atienden en las obras sociales estén capacitadas y comprendan la urgencia de estos casos", subraya.

El grupo también ha sido crítico con la falta de investigación sobre el cáncer infantil en Argentina. Para ellas, es fundamental que se destinen más recursos a la investigación de nuevos tratamientos y medicinas específicas para niños. “Todavía hay muchos vacíos en cuanto a la investigación del cáncer infantil”, lamenta Balu. Los tratamientos actuales, aunque mejorados, siguen siendo duros y generan efectos secundarios que afectan a los niños a largo plazo. La falta de acceso a tratamientos de última generación y a especialistas en oncología pediátrica en las provincias agrava aún más la situación.

Un futuro lleno de esperanza

A pesar de los desafíos, "Amazonas y Leoncito" sigue adelante con su misión de acompañar a los niños con cáncer y sus familias. Su trabajo no solo ha transformado la vida de decenas de familias en Comodoro Rivadavia y Rada Tilly, sino que también ha logrado unir a la comunidad en torno a una causa común. “El amor es lo que más nos mueve”, dice Marina, resumiendo el espíritu del grupo.

Con la esperanza de que algún día la ley provincial sea implementada de manera efectiva y que las familias no tengan que enfrentar tantas barreras para recibir atención, las voluntarias continúan trabajando para seguir brindando apoyo, concientización y cariño a quienes más lo necesitan.

La historia de "Amazonas y Leoncito" es un recordatorio de que, aunque el camino sea difícil, la solidaridad y el compromiso pueden marcar una diferencia real en la vida de los demás. Hoy, más que nunca, su lucha sigue vigente, y su mensaje resuena en cada rincón de Comodoro Rivadavia: ningún niño debería enfrentar el cáncer solo.